martedì 18 giugno 2019

Gerry Scotti a Mandello da Martin: “La vostra è la battaglia del cuore”

Il popolare conduttore televisivo e il vicepresidente della Regione, Fabrizio Sala, in visita oggi al bimbo e ai suoi genitori a sostegno della ricerca scientifica per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da sindrome di Down
di Claudio Bottagisi
La prima carezza è stata per lui, sulla soglia di casa. Tra le braccia di mamma Ombretta e accanto a papà Davide ha accolto oggi pomeriggio Gerry Scotti, a Mandello con il vicepresidente della Regione Lombardia, Fabrizio Sala.
Tante strette di mano, poi le prime parole del popolare conduttore televisivo: “Sono qui per una scelta dettata innanzitutto dal cuore. E oggi voglio accompagnare il vostro bellissimo volo della speranza”.
Già, il viaggio di “Vola con Martin oltre il 21”, iniziato quando Davide Orio e Ombretta Orbetegli avevano deciso di concretizzare il loro sogno: promuovere la ricerca scientifica per migliorare la qualità della vita dei bambini con sindrome di Down. E tra quei bimbi c’è appunto il loro Martin, che lo scorso mese di marzo ha compiuto 3 anni.
Una volontà nata dalla convinzione che la ricerca può essere decisiva per identificare cure innovative per favorire una maggior autonomia dei bambini con trisomia 21.
Poi la svolta. I genitori del bimbo mandellese vengono a conoscenza del progetto “Genoma 21”, subito supportato attivamente.
La ricerca, guidata dal professor Pierluigi Strippoli e dalla dottoressa Lorenza Vitale, docenti di Biologia applicata presso l’Università di Bologna, consiste in un’integrazione di dati clinici, biochimici, genetici e bioinformatici per identificare nuove possibilità di cura per la disabilità intellettiva associata alla sindrome di Down.
Tra le finalità di “Vola con Martin oltre il 21” vi è proprio divulgare l’importanza di simili ricerche scientifiche, tanto che la loro voce era arrivata a Gerry Scotti, nominato lo scorso ottobre ambasciatore per la ricerca dal vicepresidente della Regione, Fabrizio Sala.
Oggi, dunque, la visita del simpatico conduttore a Ombretta e a Davide nella loro casa di Mandello. Una sorpresa innanzitutto per il piccolo Martin e per tutti gli amici e i sostenitori dell’associazione.
“E’ un’avventura difficile quella che abbiamo intrapreso - ha detto papà Davide - ma certamente importante. Vogliamo infatti aiutare la ricerca, il cui scopo finale è trovare una cura per la disabilità intellettiva”.
“La nostra è un’associazione piccola ma coraggiosa - ha aggiunto - e non è un caso che nostro figlio si chiami Martin. Quando si è trattato di scegliere il nome abbiamo pensato a Martin Luther King, leader del movimento per i diritti civili degli afroamericani. Lui ha combattuto per grandi ideali e anche noi vogliamo portare avanti la nostra battaglia. E andare fino in fondo”.
“Mi complimento con voi per il vostro coraggio - ha affermato il vicepresidente della Regione, Fabrizio Sala, rivolgendosi direttamente ai genitori di Martin - che si colloca nel solco della speranza. Per quanto ci riguarda, come istituzione ci impegneremo concretamente per far sì che la ricerca possa raggiungere obiettivi sempre più importanti”.
E’ proprio a supporto della nobile causa portata avanti da mamma Ombretta e da papà Davide che Gerry Scotti ha deciso di staccare un suo personale assegno di 5mila euro, idealmente firmato proprio oggi a Mandello davanti ai genitori del piccolo Martin.
L’attenzione per la ricerca scientifica e per le fasce più deboli - ha detto altresì nella sua "tappa" mandellese il vicepresidente della Lombardia - rappresenta da sempre un punto cardine nelle politiche della nostra Regione. Ringrazio il nostro ambasciatore per la ricerca Gerry Scotti, con il quale vogliamo continuare a promuovere progetti di impatto concreto per lo sviluppo del territorio. Un ringraziamento anche a “Vola con Martin oltre il 21” per la determinazione e il coraggio dimostrati nel sostenere ricerche scientifiche come questa, che costituiscono il nostro futuro”. “Sappiate che in questa impresa - ha aggiunto ancora Sala rivolgendosi ai genitori di Martin - non siete soli”.
Genoma 21” rappresenta il principale tra i progetti che l’associazione supporta. Si tratta infatti della più ampia ricerca clinico-sperimentale condotta in Italia sulla sindrome di Down, il cui referente clinico è il professor Guido Cocchi dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna.
La storia della famiglia di Martin mi ha toccato nel profondo - ha detto Gerry Scotti - sia per la forza di questi genitori, che invece di lasciarsi sopraffare dallo sconforto hanno raddoppiato i loro sforzi per individuare una strada che possa portare alla cura dei problemi del loro bimbo, sia per i benefìci che questi studi potrebbero portare a tutti i bambini affetti dalla sindrome di Down”.
Attualmente sono 200 i bambini con trisomia 21 di età compresa fra i 3 e i 16 anni coinvolti nel progetto “Genoma 21”, che potrà avere ricadute positive su tutte le persone con sindrome di Down: 38.000 soltanto in Italia.
“Ci ispiriamo all’opera del professor Jérôme Lejeune, il quale dimostrò che la causa della sindrome di Down è dovuta alla presenza di una terza copia del cromosoma 21 invece delle normali due - aveva avuto modo di ribadire di recente il professor Pierluigi Strippoli - Nel 2016 abbiamo dimostrato che la regione critica responsabile dei sintomi principali della sindrome corrisponde in realtà a meno di un millesimo del cromosoma 21, mentre l’anno scorso abbiamo individuato un profilo metabolomico caratteristico dei bambini con trisomia 21. L’obiettivo è ora identificare, tra le anomalie metaboliche, quelle maggiormente responsabili della disabilità intellettiva e che potrebbero essere correggibili, dopo aver compreso il loro rapporto con la regione cromosomica critica”.
“Ringraziamo con sincera riconoscenza Gerry Scotti e la Regione Lombardia per l’attenzione e la sensibilità dimostrate verso la nostra piccola ma coraggiosa associazione - sono le parole di Ombretta e Davide Orio - A renderci felici è soprattutto la condivisione di un sogno che potrebbe diventare realtà, ossia cambiare il destino delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie grazie alla ricerca scientifica”.
“Vedere istituzioni del territorio e persone amate dal grande pubblico come Gerry Scotti che si dimostrano disponibili anche per realtà piccole come la nostra - aggiungono i genitori di Martin - ci dà la forza per continuare questa avventura difficile e impegnativa. La voglia di farcela e di cambiare ciò che sembra impossibile, del resto, è davvero tanta”.

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