lunedì 18 febbraio 2019

Premana. Il Coro Nives canta sabato 23 febbraio per Gloria e Samuel

Appuntamento alle ore 21 nella chiesa parrocchiale di San Dionigi

“Il Coro Nives di Premana propone una serata di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca sull’atassia da mutazione della neurofascina dei nostri amici Gloria e Samuel”. Con queste parole, sul sito ufficiale del Coro Nives, è stato dato il via giorni fa all’azione di sensibilizzazione sulla realtà di due premanesi - Gloria e Samuel Gianola - giovani fratelli affetti da una rarissima e appena identificata mutazione genetica.

L’opera di divulgazione intrapresa dal Coro si prefigge di far conoscere la realtà della vita di un malato genetico e dello stato iniziale di una ricerca di studio che, una volta identificata una nuova mutazione genetica, muove i primi passi per la diffusione della conoscenza e lo studio della malattia stessa.
Con l’autorevole approfondimento scientifico della dottoressa Sara Bonato, neurologa della Fondazione Irccs “Ca’ Granda Ospedale Maggiore - Policlinico di Milano”, verranno illustrati i passi necessari per la divulgazione delle conoscenze acquisite e i possibili riscontri ottenibili.
L’appuntamento è per sabato 23 febbraio, con inizio alle ore 21, nella chiesa parrocchiale di San Dionigi a Premana.
La serata, pur con i necessari approfondimenti scientifici, avrà finalità di intrattenimento e sarà aperta dal Coro Nives, diretto dal giovane maestro Francesco Bussani (subentrato all’indimenticato maestro Francesco Sacchi) e, dopo l’intervento divulgativo, proseguirà con l’ospite della serata, il Coro “LineArmonica” di Nibionno diretto da Samuele Rigamonti.
Nel corso della stessa serata verrà lanciata la raccolta fondi destinata allo studio della
mutazione. Alla stessa si potrà contribuire in questi modi: lasciando un’offerta durante il concerto (oppure al termine dell’evento) nelle apposite cassette, contattando direttamente i membri del consiglio del Coro Nives o i genitori del ragazzi, Maria Carla e Giordano Gianola, o ancora facendo un bonifico al Coro Nives che si occuperà di devolvere il ricavato alla ricerca (questi gli estremi: intestazione del conto Coro Nives Premana - IBAN: IT 47 F 08515 51710 000000000677 Banca della Valsassina C.C.S.C. - Filiale di Premana. Causale del bonifico: “Ricerca Gloria e Samuel”).
“Il Nives non è nuovo a iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per le cause più diverse - osserva Stefano Gianola, presidente del Coro - e la generosità di tutte le persone coinvolte ha consentito di dar vita a bellissime iniziative che si sono protratte nel tempo e hanno portato a frutti impensabili”.
“Basti pensare - aggiunge - che moltissime adozioni a distanza a favore delle popolazioni di Sarajevo, avviate nel 1997, durano ancora oggi, a distanza di oltre 20 anni. Per una volta abbiamo voluto guardare a Premana, a due nostri amici che ogni giorno incontriamo e di cui conosciamo le difficoltà e la grande forza necessaria a vivere una condizione difficile. Siamo allora certi che quella di sabato 23 sarà una bellissima serata, con musica e canti come piace fare a noi ma in cui passerà un messaggio di solidarietà che, speriamo, l'intera Premana e tutte le persone di buon cuore faranno loro, come è peraltro sempre accaduto nelle iniziative benefiche già proposte”.

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