lunedì 23 settembre 2019

Lecco e "Manifesta" ospitano la “battaglia del cuore” di Martin e dei suoi genitori

Il bimbo mandellese ieri nel capoluogo lariano con mamma Ombretta e papà Davide Orio a “Manifesta 2019”
Martin con mamma Ombretta e papà Davide ieri a Lecco in occasione di "Manifesta 2019".
(C.Bott.) L’associazione è stata costituita a Mandello lo scorso anno nella convinzione che la ricerca scientifica possa dare una svolta decisiva nell’identificare cure innovative quali ad esempio quelle che mirano alla riduzione o, nella migliore delle ipotesi, a eliminare il deficit intellettivo. Vi sono poi altre ricerche che si propongono di trovare soluzioni ai vari deficit che si manifestano nelle persone con sindrome di Down e il cui scopo finale è favorire una maggiore autonomia, con conseguente miglioramento della qualità della vita.
Il riferimento è a “Vola con Martin oltre il 21”, i cui obiettivi sono appunto la divulgazione della ricerca scientifica tra le famiglie, da attuarsi attraverso momenti di incontro con gli operatori sanitari per uno scambio di esperienze di cura e motivare gli operatori del settore sanitario nella creazione di nuovi progetti e nel promuovere quelli già esistenti, oltre a sostenere economicamente i progetti di ricerca per una concreta e più rapida realizzazione.
“Ogni tanto - si legge nell’ideale “lettera aperta” di Martin Orio, 3 anni compiuti lo scorso mese di marzo, pubblicata sul volantino di presentazione dell’associazione - mi domando: potrò beneficiarne? E sapete qual è la mia risposta? Che non importa, perché sapere che altri bimbi potranno avere una vita più semplice mi renderà comunque felice e orgoglioso. Infine mi auguro che in questo lungo viaggio incontrerò tanti amici con i quali condividere molte esperienze, emozioni e successi. La vita è meravigliosa e vale sempre la pena viverla pienamente”.
Una strada verso la scoperta di una cura per la disabilità intellettiva nella sindrome di Down è rappresentata dal cosiddetto “progetto Genoma 21”. La ricerca, guidata dal professor Pierluigi Strippoli e dalla dottoressa Lorenza Vitale, docenti di Biologia applicata presso l’Università di Bologna, si ispira al pensiero scientifico del professor Jérôme Lejeune, il quale dimostrò che la causa della sindrome di Down è dovuta alla presenza di una terza copia del cromosoma 21 (invece delle normali due).
Lo scorso giugno anche il popolare conduttore televisivo Gerry Scotti era arrivato a Mandello per far visita a Martin, a mamma Ombretta e a papà Davide e consegnare loro un assegno di 5.000 euro proprio a sostegno della ricerca scientifica per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da sindrome di Down.
E ieri Martin e i suoi genitori hanno fatto tappa a Lecco in occasione di “Manifesta 2019”, manifestazione legata a filo doppio al volontariato che si è tenuta nelle piazze XX Settembre e Cermenati, con animazioni, spettacoli, laboratori, sfilate, canti e appunto sportelli e stand informativi.
Un altro passo per quella che a Mandello Gerry Scotti non aveva esitato a definire la loro “battaglia del cuore”.

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